Montag, 2. März 2015

Einmal zum Mond und zurück

Es ist ein ganz gewöhnlicher Wochentag.

Ich bin schon genervt bevor wir das Haus verlassen. Jeden Morgen das gleiche Theater. Erst wollen die Kinder nicht aufwachen (warum sind sie dann am Wochenende immer schon um halb sieben munter und das von ganz alleine? Das bleibt mir ein Rätsel...) und dann hat der Sonnenschein mal wieder ratz fatz ihr halbes Zimmer in eine große blaue Tüte aus dem schwedischen Möbelhaus gepackt, fest entschlossen diese mit in den Kindergarten zu nehmen "Da sind meine Geschenke für meine Freunde drin!" argumentiert sie "Heute ist Miiiielzeugtag" fügt sie energisch hinzu und ich steh mit den Händen in die Hüften gestemmt und kontere ungeduldig "Heute ist KEIN Spielzeugtag, heute ist MONtag! Und im Kindergarten gibt es genug Spielzeug.." nehme ihr mit einer schnellen Bewegung die randvoll gepackte Tüte weg (ganz schön schwer... und das hat sie eben die Treppe runter?).
Der Sonnenschein hat jetzt die Hände genau so wie ich eine Minute zuvor in die Hüften gestemmt, stampft schnaubend auf und geht zum nächsten Angriff über - "Nein, ich zieh nicht DIE Stiefel an, DIE will ich!", "Neeeeiheiiin, keine Jacke! Ich will meine Weste!", "Aaaaaah Mama! Nicht DEN Schal!", "Ich möchte keine Mütze anziehen!"... und ihr Bruder pflichtet ihr in allem bei, weil es gerade bei der großen Schwester so angesagt ist.
Als wir endlich alle abfahrbereit sind und das Haus verlassen wollen, beschließt der Sonnenschein "Ich geh heute nicht in den Kindergarten!" (untermalt wird das ganze noch von einem grimmigen Gesicht, verschränkten Armen und einem energischen Aufstampfen...).
Wir sitzen alle vier im Auto... angeschnallt (bis dahin ist eine weitere Hürde genommen) und ich atme tief durch. Herr Sonnenschein fährt mich schnell zum Bahnhof, bevor er die Kinder zum Kindergarten bringt.
Auf der Rückbank bahnt sich ein neuer (sinnfreier) Streit an -

das Löwenkind ruft "Mama Arbeit!"
worauf der Sonnenschein kontert "NEIN, Mama Büro!"

"Nein, Mama Arbeit!"
"Nein, Mama BÜRO!"
"Nein Mama Aaaarbeit!"
"Mama Bürooooo!"

ich sitze einfach nur schmunzelnd auf dem Beifahrersitz und denke an die Zeit, in der der Sonnenschein dachte, dass ich in dem Kiosk am Bahnhof Eis verkaufe, weil der Papa mich ja jeden Tag dort absetzt

"Mama Arbeit!!"
"Mama Büro!!!"
"Mama Ar-beit!"

Herr Sonnenschein ist genervt und unterbricht die Diskussion auf der Rückbank lautstark mit einem
"Kinder! Die Mama fliegt zum Mond!"

Der Sonnenschein entgegnet prompt "Mama Büro!" und das Löwenkind "Nein, Mama fliegt Mond!"
Ob Ihr nun zum Mond fliegt oder was immer Ihr gerade macht, ich wünsche Euch einen guten Wochenstart.

Den Stoff "Jumpy Foxes" hat Käselotti für lillestoff designed. Ich habe ihn hier als Minikrea 50220 (ein bisschen verlängert als Tunika-Kleid) vernäht.




Freitag, 27. Februar 2015

Mein Leben mit dem Besonderen #5 Schön, dass Du da bist, Katharina

Am 7.8.2013 stand die Welt für mich und unsere Familie wohl für einen Moment still. Katharina wurde geboren, unsere zweite Tochter. 

Die Geburt verlief dramatisch. Vom Betreten des Krankenhauses bis zu Katharinas Geburt vergingen gerade einmal 15 Minuten: Schlechte Herztöne - Vollnarkose - Notkaiserschnitt. Alles ganz anders als damals die Geburt von Johanna wo ich "live" dabei war, wo ich mein Glück kaum fassen konnte, als man sie mir auf die Brust legte. 
Als ich nach dem Notkaiserschnitt und nach der Vollnarkose wieder wach wurde, hatte ich keine Brille, keine Uhr und vor allem keinen schwangeren Bauch mehr. Ich lag dort und wusste nicht ob mein Kind lebt oder tot ist. Als eine Schwester nach einer gefühlten Ewigkeit mir sagte, alles sei gut, war ich erleichtert. Katharina sei gesund und mein Mann wäre bei ihr. 

Doch es war NICHT alles gut.

Man legte mir die winzige Maus auf die Brust und ich wusste sofort was los war. Ich frage immerzu: Ist sie gesund? Ich sah sofort, dass sie anders war. Doch ein kleiner Funken Hoffnung blieb.
Einige Stunden später betrat ein ernst dreinblickender Oberarzt samt Assistenzärzten mein Zimmer. Er nahm sich einen Stuhl und setzte sich ans Fußende des Bettes, neben meinen Mann. Dann war plötzlich alles wie in einem Traum, ganz langsam und weit weg. Was man mir nun sagte wusste ich bereits, dennoch war es ein Schock. Unsere kleine Katharina wurde mit dem Down Syndrom geboren. 
Der Oberarzt sprach von einem Gentest, der jedoch nur Formsache sei und ich hörte irgendwie gar nicht mehr so richtig zu. Alles rauschte an mir vorbei und meine Gedanken schweiften ab in eine Welt, die ich mir vor meinem geistigen Auge vorstellte: Ein Leben mit einem behinderten Kind! Wie sollte das gehen? Was würde das für Katharina bedeuten und auch für unsere kleine Familie, für Johanna. Ich malte mir das Schlimmste aus. Ein abgeschottetes Leben, ausgeschlossen und allein. 
Ich hatte tausend Frage. Wohin konnte ich mich wenden? Waren wir ganz allein mit dieser Situation, wie sollten wir das schaffen?
Nach einigen Stunden voller Wut, Angst und Tränen fing ich an nach Antworten zu suchen. Mit Smartphone und schlechten Krankenhausnetz begann ich im Netz nach Informationen zu suchen.

Jetzt, gut 1,5 Jahre nach Katharinas Geburt denke ich, dass Entbindungsstationen besser ausgerüstet sein sollten. Mehr Informationen für die Eltern und besserer Aufklärung, eventuell ein "Erstinformation Set", das Eltern in dieser Lage einfach Unterstützung und Hoffnung geben kann. Eine Klosterschwester kam damals zu mir in die Entbindungsstation und sprach mit mir. Sie arbeitete im SPZ und hatte einige Erfahrungen mit Kindern mit Trisomie 21. Doch dieses Gespräch stellte mich nicht zufrieden, es war irgendwie so weltfremd und beschönigend. 
Gewünscht habe ich mir wirklich und ehrliche Informationen, nah am Menschen. Eine Mutter, die ähnliches erlebt hat und berichten kann wie es ihr erging und vor allem Tipps geben kann für die Zukunft mit dem neuen Leben als Eltern eines behinderten Kindes.
Diese Mutter fand ich auch. Christine Herden, Mitbegründerin des Vereins L(i)ebenswert: http://vereinliebenswert.blogspot.de/p/links-rund-um-ds.html Sie hat eine Tochter mit DS, die mittlerweile 6 Jahre alt ist. Ich wendete mich per email noch vom Krankenhaus an sie und ich kam sofort Antwort. Sie lud uns ein, ihre kleine Familie, die nur 20 km von uns entfernt wohnt, zu besuchen. Dort lernte ich ihre Tochter Franzi kenne und sah, eine Familie konnte "normal" (was ist schon normal) funktionieren. Das gab mir viel Kraft und Zuversicht.  Danke Tine! 

Unser Katharina war klein und zerbrechlich und einfach anders. Ihr so anderes Aussehen und die schnelle so gewaltsame Geburt mit Vollnarkose machten mir es schwer in der ersten Zeit sie bedingungslos anzunehmen und sie mit dieser tiefen Liebe zu überschütten, wie ich es bei Johanna tat. 
Nach 3 Tagen kam der nächste Schock: TMD, eine Leukämieart, die nur bei Trisomie Kindern vorkommt. Katharina wurde verlegt, nach München Schwabing auf die Kinderkrebsstation. Dort folgen für mich die schlimmsten 13 Tage meines bisherigen Lebens.
Wir kamen dort an, verängstig und voller Sorge, ich, mit einer frischen Kaiserschnittwunde und das ersten war wir gesagt bekamen war, dass Personalmangel herrsche und Katharina von mir oder meinem Mann 24 Stunden betreut werden müsse für Ort, sonst müsste sie eben brüllen. 
Keiner interessierte sich dafür, wie groß unsere Schock und unsere Sorgen, unsere Verzweiflung waren. Was sollte mit Johanna, der großen Schwester werden? Wie sollten wir es schaffen bei Katharina zu sein und gleichzeitig bei ihr, sie war doch noch nicht einmal 3 Jahre alt. 
In Schwabing fanden wir ein gnadenlos überfordertes Pflegepersonal vor, inklusive einer Oberärztin, die unsere Katharina eher als Forschungsobjekt sah. Diese war an Katharina nur interessiert, weil diese Krebsart nur sehr selten vorkommt, etwa bei 10 % der DS-Kinder.
13 Tage verbrachten wir dort. Im Wechsel, mein Mann und ich im 24-Stunden-Takt. Es war schrecklich und ich sah nicht wirklich einen Behandlungserfolg. Es hieß nur immer, wir warten ab.
Nach 10 Tagen konnte ich nicht mehr und drängte auf eine Verlegung nach Landshut, unsere Heimat, ins Kinderkrankenhaus. Es war ein Kampf und nach zahlreichen Gesprächen, Bitten und Betteln wurde Katharina endlich nach Landshut verlegt. In München in der Kinderkrebsstation waren wir seitdem nie wieder und werden dort auch nie wieder hingehen. Wir haben in Regensburg tolle Ärzte und Schwestern gefunden, wo unsere Katharina gut betreut wird und fahren seitdem lieber nach Regensburg. Ich bin froh, dass wir diese Alternative gefunden habe. Diese Klinik will ich nie mehr betreten müssen.
Ich möchte mich sehr beim Kinderkrankenhaus Landshut bedanken, besonders bei Herrn Dr. Schettler. Dort wurden wir sehr warmherzig betreut. Auch im Kuno in Regensburg auf der Kinderkrebsstation wird unsere Katharina sehr liebevoll behandelt. Vielen Dank dafür.

Ein Besuch des Humangenetikers ist mir aus München in bleibender Erinnerung geblieben, obwohl ich es nur aus Erzählungen meines Mannes kenne und nicht selbst vor Ort war. Man muss sich vorstellen, ein Humangenetiker der TU München kam und befragte meinen Mann nach eventuellen verwandtschaftlichen Beziehungen zwischen meinem Mann und mir. Das fand ich so dreist und unverschämt. 
Gewünscht hätte ich mir in dieser Zeit einfach mehr Menschlichkeit, mehr Einfühlungsvermögen, gerade auch von den Ärzten im Umgang mit uns als Eltern. Doch leider fanden wir in München nur "Fachidioten" vor, ohne irgendwelche soziale Kompetenz.

In Landshut im Kinderkrankenhaus empfing man uns nach einem nervenaufreibenden Transport, der fast nicht geklappt hätte und ich kurz davor war mein eigenes Kind zu entführen, mit offenen Armen. Dort war man Tag und Nacht für Katharina da und auch wir schafften es einfach mal Luft zu holen oder einfach nur einmal zusammen zu Essen und dabei zu reden. Es tat sehr gut, dort auf Verständnis zu stoßen und sein Kind in guten Händen zu wissen. Auch dort wurde untersucht und beobachtet. Aber dort war Katharina einfach ein Kind, ein Mensch und keine Diagnose, kein Versuchskaninchen.
Die Werte blieben stabil und langsam nach Katharina zu, wurde nach einigen Schwierigkeiten die Sauerstoffversorgung und die Magensonde los und lernte zu trinken. Auch war dort eine Physiotherapeutin, zu der Katharina auch noch heute geht, vor Ort, die mit der Förderung begann. 
Am 13.September, meinem 34. Geburtstag, war es dann endlich soweit und Katharina durfte nach Hause und wurde von der großen Schwester sehnsüchtig willkommen geheißen. Auch für Johanna war die Zeit im Krankenhaus schwer. Das so lange erwartete Geschwisterchen kam nicht heim und durfte, wegen Infektionsgefahr nicht besucht werden und Mama und Papa waren ständig weg. 
Ich denke es ist wichtig auch die Geschwisterkinder an die neue Situation heranzuführen. Ich fühlte mich überfordert und alleingelassen und hätte mir Hilfe psychologiser Art gewünscht. Ich bin so froh, dass Johanna schon so reif und klug ist für ihr Alter und das alles gut verkraftet hat. Sie liebt ihre kleine Schwester bedingungslos und im Moment sehe ich noch keinen Grund mit ihr über Chromosomen zu reden. Sie wird bald selber merken, dass Katharina anders ist und für Dinge einfach länger braucht. Dann hoffe ich sehr, dass ich ihr das alles gut erklären kann. Jedoch denke ich nicht, dass dies in irgendeiner Art und Weise die Liebe der beiden zueinander mindern könnte. 
Johanna ist das Beste was Katharina passieren konnte. Eine große Schwester. Keine Förderung der Welt wird ihr so viel lernen können. Ich mache mir natürlich auch Sorgen um Johanna und inwiefern Katharinas Behinderung ihr Leben beeinflussen wird. Aber ich denke im Moment eher, es wird auch ein Gewinn für Johanna sein, mit Katharina aufzuwachsen und sie zu einem toleranten und offen Menschen machen.

Jetzt ist Katharina gut eineinhalb Jahre alt und ein vollwertiges Familienmitglied geworden. Seit 3 Monaten geht sie in die Kita, drei Vormittage und es tut ihr gut -  und mir auch. Endlich gibt es auch mal Zeit für mich zum verschnaufen, nach einem Jahr mit vielen Sorgen, viel Krankheit und Terminen.
Als Katharina etwa 4 Monate alt war schien es so, als ob eine langwierige und anstrengende Chemotherapie unabwendbar wäre. Doch jetzt ist Katharinas Blut frei von den bösen Krebszellen und wir sind sehr erleichtert und froh darüber. Die Angst, das der Krebs wiederkommt bliebt natürlich und die Kontrollen alle 3 Monate empfinde ich als sehr nervenaufreibend. 
Noch immer gibt es viele Termine für Katharina, aber langsam bestimmt sie mit. Die Physiotherapie macht im Moment zum Beispiel gerade Pause, da Katharina sich mit Händen und Füßen lautstark wehrt und nicht mitmachen will. Mit der  Logopädie haben wir vor einigen Wochen begonnen, und wir versuchen GUK in den Alltag einzubauen.

Oft bin ich mir unsicher. Fördern wir genug oder ist es zu viel für Katharina? Klar wollen wir nur das Beste, aber was ist das? Ich habe festgestellt, man darf sich als Eltern selbst nicht zu viel Druck machen. Man muss auf sein Gefühl vertrauen und auch mal Förderpausen zulassen. Man muss auch lernen einfach mal an sich selbst zu denken, als Mensch und nicht zur als Mutter oder Vater, denn was hilft es dem Kind wenn die Eltern nicht mehr können und nur noch erschöpft sind. Dabei bin ich meiner Mutter sehr dankbar, die ab und zu die Kinder übers Wochenende nimmt und wir einfach nur mal ausschlafen oder Essen gehen können um ein bisschen Kraft zu tanken. 

Im Mai werden wir als Familie eine Kur machen, um die Ereignisse des vergangenen Jahres ein wenig besser verarbeiten zu können. Wir fahren zu Viert, aber die Kinder sind "nur" Begleitpersonen und der Hauptaugenmerk liegt auf uns. Die Beantragung dieser Kur hat mich viele Nerven gekostet und fast hätte ich aufgeben und gesagt, ich will nicht mehr, behaltet Euch Eure Kur, da ich mich dort fühlte als wäre ich ein sich Versicherungsleistungen erschleichen wollender Schmarotzer. Das wir am Ende unserer Kraft waren und auch oft jetzt sind, sag niemand und es gab auch keine Hilfe, nur bürokratischen Kram. Gott sei Dank gab es eine engagierte Mitarbeiterin, die mir dann halft, weil sie wohl merkte wie verzweifelt ich war. Deswegen geht es im Mai an die Nordsee.
Die Bürokratie die auf einen zukommt mit einem behinderten Kind ist auch enorm. Es war ein langer Weg, bis Katharina den Schwerbehindertenausweis bekam. Die nächste Herausforderung stellt wohl die Steuererklärung da, mit geänderten Freibeträgen, Fahrten für Katharina und so weiter. Gut dass wir seit Jahren unsere Steuer vom Steuerberater machen lassen. Aber was macht man, wenn man keine solche Hilfe hat. Wo kann man Hilfe bekommen? Kann man sich irgendwo beraten lassen?


Katharina ist jetzt ein fröhliches krabbelndes Kleinkind, das viel lacht aber leider schlecht schläft. Schuld sind daran wohl die Zähne, aber ich hoffe dass es bald wieder besser wird.
Was mich oft belastet sind die alltäglichen Begegnungen mit Menschen und ihre Reaktionen auf Katharina. 
Als Johanna geboren wurde konnten wir uns vor Glückwünschen und Geschenken kaum retten. Jeder freute sich mit uns. Bei Katharina war das ganz anders. Mir schien es als hätten alles plötzlich Angst vor uns, was sollten sie sagen, Glückwunsch oder Beileid. Das machte mich sehr traurig. 
Oft sind es völlig fremde Menschen, die mich mit Ihrem Verhalten aus der Bahn werfen. Ein Beispiel: Ich war mit den Kindern beim Musikkurs fragte mich eine Mutter, die bis dato kaum ein Wort mit mir gesprochen hatte, ob ich es denn gewusst hätte, dass Katharina Down Syndrom habe, bevor sie geboren wurde. 
Allein diese Frage, von einer fremden Frau. Ich habe kein Problem wenn mich das Freunde fragen aber was soll die Frage von einer Fremden. Muss ich mich rechtfertigen, warum Katharina so ist wie sie ist? Muss ich mich rechtfertigen, dass sie existiert? Und dann noch so blöde Sätze wie "Ich könnte das ja nicht"!
Naja, mich hat auch keiner gefragt, ob ich es kann oder ob ich es will. Aber es ist so und Katharina ist mein Kind genauso wie ihre Schwester Johanna und sie gehören beide zu unserer Familie. Und auch Katharina ist ein Teil unserer Gesellschaft

Ich wünsche mir mehr Information über Down Syndrom und über Menschen mit geistiger Behinderung um die Toleranz innerhalb der Gesellschaft voranzutreiben. Die breite Bevölkerung sollte einfach mehr wissen um so auch Angst und Ablehnung zu vermeiden. Das muss in den Kitas, Kindergärten und Schulen beginnen. Für die Kinder müssen Kinder mit Behinderung normal werden. 

Deswegen haben wir uns für eine "norme" Kita entschieden, wo Katharina das einzige Kind mit einer Behinderung ist. Sie ist dort nach ca. 3 Monaten bereits "Everybody´s Darling" und mittlerweile ist es echt so, dass ich manchmal vergesse, dass Katharina ein bisschen anders ist, dass sie das Down Syndrom hat. Das hätte ich noch vor 1,5 Jahren nie gedacht. Ja, alles ist anstrengender geworden und es gibt oft viel zu viele Termine bei Ärzten oder Therapeuten aber unser Leben ist nicht zu Ende. Es ist einfach bunter geworden und ich bin froh, dass ich so einen wunderbaren Ehemann haben, der immer noch geduldig ist, wenn meine Geduld am Ende ist. Danke.

Ich habe einen kleinen Fotoblog, der zwar  auf Grund vieler Termine vernachlässigt wurde, den ich aber gerne wieder etwas aufleben lassen würde. Ich freue mich wenn jemand vorbei schaut: http://www.michaelakastl.blogspot.de und auf Instagram findet man mich unter michaelakastl.

Wenn frischgebackene Eltern eines Kindes mit DS das hier vielleicht lesen und nur ein bisschen Hoffnung schöpfen, würde ich mich sehr freuen. Und auch über Kontakte oder Feedback freue ich mich sehr und helfe auch gerne, wenn ich es kann. 

Abschließend möchte ich noch sagen: Das Leben ist nicht zu Ende mit einem Kind mit Down Syndrom. Das habe ich gelernt in den letzten 1,5 Jahren. Schön dass Du da bist, Katharina!



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Vielen Dank an Michaela für diesen tollen Gastbeitrag und den lieben Mailkontakt. Ich wünsche Euch alles, alles Gute und viel Freude mit Katharina und Johanna. Ich freue mich weiterhin von Euch zu lesen!

Mittwoch, 25. Februar 2015

Wenn kleine Löwen maulen

Ich liebe den Gastbeitrag von Hanna in meiner Rubrik "Mein Leben mit dem Besonderen". Er hat mir sehr viel Zuversicht gegeben... wo es doch hier im Moment statt Geschwisterplüsch fast ausschließlich Reibereien gibt. Ich weiß, dass das völlig normal ist, schließlich habe ich selbst zwei Geschwister... und trotzdem frage ich mich allzu oft, ob DAS noch normal ist.
Der Sonnenschein und das Löwenkind brauchen noch nicht einmal einen Grund, um zu streiten. Den Sonnenschein macht es sogar sehr viel Spaß ihren Bruder zu reizen, sie weiß wie man einen Löwen aus seiner heroischen Ruhe bringt und ihn aufbrausend wild und laut werden lässt. Sie hat eben ein ganz sensibles Gespür für die Launen ihrer Mitmenschen. 

Hinzu kommt der Hang zur Überheblichkeit vom Löwenkind. Ständig versucht er seine Schwester zu übertrumpfen, indem er schneller oder besser in irgendwas ist... und vor allem ist es ihm wichtig "Ersta!" zu sein. Ganz schön anstrengend... vor allem, wenn er es eben nicht ist. 
Auf der einen Seite ist es immer wieder erfreulich zu sehen, wie das Löwenkind den Ehrgeiz seiner gemütlichen Schwester weckt... und auf der anderen Seite ist es schwierig, fast unmöglich anschließend das wutentbrannte Löwenkind zu beruhigen. 
Der Sonnenschein fordert sehr viel Aufmerksamkeit... das Löwenkind aber auch. Und oft denke ich mit einem Schmunzeln, dass er der beste Bruder für seine Schwester ist, denn er bringt genug Persönlichkeit mit, um ihr in bestimmten Momenten die Stirn zu bieten. Er holt sich die Aufmerksamkeit, die er braucht und ist so vereinnahmend, dass ich oft aufpassen muss, dass der Sonnenschein sich dabei nicht von ihrem Prinzessinnen-Thron geschubst fühlt. 
Ja, mittlerweile habe ich zwei kleine Prinzessinnen hier. Alles, was der Sonnenschein hat, will das Löwenkind natürlich auch. Da ich nicht weiß, ob er das so urkomisch findet, wie ich jetzt, werde ich an dieser Stelle keine Bilder vom Löwenkind im Prinzessinnenkleid oder Tutu posten. Vielleicht gibt es die irgendwann mal... zum 18 Geburtstag oder so. 

So sehr sich das Löwenkind und der Sonnenschein zoffen und mein Mann und ich nur kopfschüttelnd daneben stehen und uns über die Nichtigkeiten wundern, so sehr lieben sich die beiden auch und fallen einander morgens nach dem Aufwachen jubelnd in die Arme oder spielen völlig harmonisch miteinander. Das geht nämlich auch. Wenn im Moment auch eher selten.
Trotz allem passen die beiden ganz wunderbar zusammen. Dass der Sonnenschein seine kleine Sonderausstattung hat, sehe ich nicht wirklich als Problem oder Belastung für ihren kleinen Bruder. Viel schlimmer wäre es, wenn das Löwenkind plötzlich Sandwich-Kind werden würde. Das würde überhaupt nicht passen. Aber zum Glück gibt es in der Hinsicht auch keinerlei Pläne. 

Diese ständigen Zankereien sind mindestens genau so anstrengend wie die Abende, an denen die Kinder um kurz vor Zehn immer noch (völlig überdreht) auf unserer Nase herum tanzen.
Das Löwenkind mit seinen theatralischen Ausbrüchen, der Sonnenschein, die ihn mit einem schelmischen Grinsen bis aufs Mark provoziert. Ich, die versucht sich nicht einzumischen (das fällt mir wirklich unglaublich schwer!) und zu schlichten, wenn es zu wild wird. Und Herr Sonnenschein, der einfach nur noch kopfschüttelnd und genervt alles mit ansieht.
Mein einziger Trost ist - ich rede mir ein, dass es für irgendwas gut ist, dass es meine beiden süßen Streithähne stark macht und sie durch ihren alltäglichen Hahnenkampf lernen mit Konflikten umzugehen.

Stoff: Tier Bubles von Käselotti für Lillestoff. Auf diesen wunderschönen Stoff dürft Ihr Euch ab Samstag freuen
Schnitt: Minikrea 50220

Sonntag, 22. Februar 2015

Das kleine alltägliche Donnerwetter

Auch wenn ich am Tag nach Soneas Geburt erst einmal das Gefühl hatte in einem bösen Albtraum gefangen zu sein und alles um mich herum so unglaublich surreal erschien, sind viele Details von jenem Tag in meinem Kopf festgebrannt.

Da war diese Schwester, Schwester Heidi... eine wirklich tolle Krankenschwester, durch und durch kompetent in ihrem Job und die einzige, die es schaffte ein paar positive und sogar ein bisschen Mut machende Worte nach der unsagbar empathiefreie Diagnosenübermittlung durch den Oberarzt zu finden. Mir entging damals nicht ihre beschämte Reaktion auf die unsensible Wortwahl des Arztes. Und als ich anschließend wie in Trance das Bettchen vom Sonnenschein schnappte und aufgelöst auf mein Zimmer verschwand, folgte sie mir leise, setzte sich neben mich aufs Bett, nahm mich in den Arm und erzählte mir von den Kindern mit Down-Syndrom, wie sie heute sind.. Dinge wie "Das Down-Syndrom wird für Sie womöglich irgendwann kaum eine Rolle spielen... schauen Sie sich Ihr Kind an... sie wird ihren Weg gehen... sie ist unglaublich agil und wach... vielleicht hat sie nur eine leichte Ausprägung..."... Worte, die mich nur an der Oberfläche meines Bewusstseins erreichten und doch einen kleinen mutmachenden Hoffnungsfunken in mir weckten.

Heute, sechs Jahre später, kann ich sagen, dass Schwester Heidi in vielem Recht hatte, was sie mir damals sagte, zu Glück. Ja, wir haben wirklich viel Glück gehabt mit unserem Kind, sehr viel Glück. Heute kann ich sagen, dass dieses Kind ein echter Segen ist.
Trotzdem bleibt sie nicht selten eine mittelschwere bis große Herausforderung. Erziehung für Fortgeschrittene. Nicht gerade meine größte Stärke. Ich geb mir täglich wirklich viel Mühe, mache aber dennoch viele Fehler und verzweifle nicht selten an dem herausfordernden Verhalten meines Kindes.
Natürlich könnte ich dasVerhalten vom Sonnenschein mit dem Down-Syndrom entschuldigen. Aber das wäre zu einfach und spätestens seit dem Löwenkind weiß ich, dass dieser Dickkopf nicht mit einem Syndrom zu erklären ist. Das ist genetisch.

In den letzten Wochen und Monaten kann man die Entwicklungssprünge vom Sonnenschein mit geschwellter Brust verfolgen. Im einen Moment legt man sich für einen kleinen Moment zurück und denkt - läuft! ... sie ist in vielen Dingen so unglaublich groß und selbständig geworden und dann kommen wieder solche Ausreißer, dass man am liebsten schreiend und heulend davon rennen möchte. Solche Momente, in denen der Sonnenschein im Spiel vertieft ist und man denkt, dass man mal eben den völlig übermüdeten Bruder ins Bett bringen kann und dann keine zehn Minuten später die Treppe runter kommt und eine merkwürdige blaue Tropfspur vorfindet, die bedrohlich ins Wohnzimmer führt und sich dort in einem katastrophalen Ausmaß ausstreckend... so 500 ml Spülmittel wollen schließlich großflächig verteilt sein. Bis tief in die Nacht habe ich geschrubbt, zu beschäftigt um zu schreien oder loszuheulen.

Oder vor wenigen Wochen... Herr Sonnenschein hat die Angewohnheit seine Einkäufe wie Jagdtrophäen auf der Arbeitsplatte abzustellen... auch diese Packung Salz, die der Sonnenschein in einem Moment, in dem ich sie auf der Toilette vermutete, (ohne ein Gramm zu verschütten) in eine Schüssel geschüttet hat... zusammen mit einer Handvoll Münzgeld und einer Ladung Hustenbonbons.
Ach ja... auf Toilette war sie auch... vorher... leider trotzdem zu spät, weshalb ich sie nach dem Salzdesaster erst einmal abduschen und umziehen musste.

Das sind Alltagssituationen, keine Einzelfälle... irgendwas ist immer. Wenn sie nicht immer in so unpassenden Momenten kommen würden, wären sie vielleicht sogar lustig. Manchmal frage ich mich wer von meinen beiden Kindern nun zwei und wer sechs Jahre ist... oder ob beide noch im Babyalter sind. Ach nee... da waren sie noch so herrlich pflegeleicht.

Es gibt zahlreiche Abende an denen mein Mann und ich ausschließlich damit beschäftigt sind die Kinder ins Bett zu bringen. FREIzeit haben wir im Moment so gut wie nie. Der Sonnenschein ist manchmal so überreizt vom Tag, dass sie einfach nicht in den Schlaf finden möchte und dann auch gerne ihren Bruder am Einschlafen hindert. Während ich hier sitze und schreibe, liegt der Sonnenschein neben mir und schläft... endlich... seit fünf Minuten etwa.
Irgendwann war nämlich (wie so oft) der Punkt erreicht, an dem mein Mann und ich es für sinnlos hielten den Sonnenschein zu zwingen im Bett zu bleiben. Dann kommt sie eben noch einmal mit uns ins Wohnzimmer, legt sich ruhig neben uns, bis sich die Einschlafsituation für sie und uns alle entspannt hat, sie endlich loslassen kann und ihren Schlaf findet.
Mag für manch einen nicht konsequent klingen. Dabei habe ich so oft eingetrichtert bekommen, dass Konsequenz das A und O ist, insbesondere bei Kindern, wie der Sonnenschein. Nicht immer bin ich gut darin konsequent zu sein...
Meine Kollegin erzählte letzte Woche, dass es bei ihr keine Debatten gibt beim Schlafen gehen. Wenn es ins Bett geht, wird liegen geblieben, bleiben die Augen zu und es darf auch nicht mehr gesprochen werden. Auch ein Erziehungsansatz... aber definitiv nicht meiner. Der dominante Erziehungsstil liegt mir nicht, ich versuche mich in vielen Dingen auf meine Intuition zu verlassen und meistens gelingt es mir auch ganz gut.

Trotzdem packen mich oft Zweifel, mache ich viele Fehler und habe ich nicht immer die richtigen Ansätze parat. Und manchmal fühle ich mich von dem störrischen, launenhaften Verhalten des Sonnenscheins wirklich überfordert. Am schlimmste sind diese Phasen, in denen sie rumschreit, rumspuckt und um sich tritt... was macht man da? Der Papst hat da sicherlich einen Erziehungsansatz parat, aber auch das ist definitiv nicht meiner. Da hilft leider auch kein "Du gehst jetzt auf Dein Zimmer und kommst erst wieder runter, wenn Du Dich beruhigt hast!"... ich müsste mein Kind schon in ihr Zimmer schleppen... einen Sandsack von 25 Kilo die Treppe hinauf, der sich zu allen Seiten windet... bei meinen Kindern spart man sich das Abo fürs Fitnessstudio.

Und dann ist da ja immer noch das Löwenkind, das weitere Eigenarten mit sich bringt und sich die (negative) Aufmerksamkeit bringenden von seiner Schwester abguckt.
Zum Glück gibt es aber auch noch die wirklich schönen Momente und das Gute daran ist, dass das Positive immer überwiegt und während der Sonnenschein hier friedlich neben mir liegt und schläft, habe ich auch längst den (weiteren) "kaputten" Sonntagabend vergessen. Ich liebe es meine Kinder beim Schlafen zu beobachten... voller Frieden.

Stoffe: Sweat dunkelgrün, Ringeljersey grün/weiß und Jeans Stars (momentan leider ausverkauft), alle von lillestoff

Schnitt: Minkrea 30212

Freitag, 20. Februar 2015

Mein Leben mit dem Besonderen #4 Keine Behinderung, sondern eine Eigenart...

Down Syndrom - Trisomie - dieses Thema begleitet und beschäftigt mich schon sehr viele Jahre. 
Anders als viele betroffene Eltern und Familien habe ich mich lange Zeit bevor ich an eigene Kinder dachte damit auseinandergesetzt wie es denn für mich wäre wenn... 
Aber eins nach dem Anderen. Ich bin 45 Jahre und Kinderphysiotherapeutin aus Leidenschaft. Babys und Kinder mit allen erdenklichen Erkrankungen und mit den unterschiedlichsten Handycaps   wurden mir seither zur Therapie anvertraut . Viele schlimme Schicksale habe ich kennengelernt und leider sind auch viele Kinder heute nicht mehr am Leben. 
Das Down Syndrom habe ich aber irgendwie nie so richtig dazu gezählt. Zu den schweren Schicksalen meine ich.  Das klingt jetzt seltsam wenn ich es so aufschreibe aber es war tatsächlich so. DS sah und sehe ich mehr als eine Eigenart. Als Einzigartigkeit , Besonderheit , Merkmal... Aber noch nie als Krankheit oder gar als Behinderung. 
Für  mich waren meine kleinen und grossen Patienten mit DS schon immer eine Bereicherung. Aber ich kannte sie ja nur als Therapeutin. So hatte ich ja leicht reden. 
Dann wurde ich selber schwanger, nach vielen ungewollt kinderlosen Jahren. Erst die Reproduktionsmedizin konnte uns helfen. Endlich war ich schwanger und hatte kaum einen Mutterpass da war ich schon von allen Seiten konfrontiert mit Pränataldiagnostik. Irgendwie verstand niemand um mich herum warum ich nicht alles untersuchen lassen wollte um die Garantie auf das perfekte Kind zu erhöhen. Schon damals vor über 18 Jahren war für  mich klar dass ich jedes Wesen würde lieben können- egal ob " normal"- wie die Gesellschaft so gern sagt- oder nicht.
Heute habe ich 3 Kinder, fast 18 , 14 und 3 Jahre alt und stehe inmitten von Liebe, Freude , Pubertätsproblemen, Angst vor der Zukunft, Sorgen und Glück und weiss dass es auch nicht anders wäre wenn eines meiner Kinder das Down Syndrom hätte. Denn heute kenne ich auch die zauberhafte Milla. Mein kleines Patenkind . Sie ist nur mit Worten zu beschreiben wie ich auch meine eigenen Mädchen beschrieben hätte als sie 2 Jahre alt waren. 
Milla ist suess, putzig, witzig, lustig, fröhlich, liebevoll, sonnig, eigensinnig, neugierig, energiegeladen, interessiert, motiviert, goldig, schmusig, clever, offen - einfach genau richtig.
Und sie hat das Down Syndrom. Vielleicht könnte sie im Sitzen etwas mehr Spannung vertragen oder etwas sicherer rennen, vielleicht sollte sie ein wenig mehr Worte plappern und ihre Brille besser tolerieren... aber das wäre mir zum einen nicht in den Sinn gekommen wenn ich sie jemandem beschreiben soll zum anderen passt das auch auf so viele andere Kinder ohne Down Syndrom.  
Auf das Leben mit Milla freue ich mich sehr. Es wird spannend und aufregend und schön  so wie mit jedem anderen Kind auch. Aber wenn Andere denken es sei so besonders und so bemitleidenswert  dieses Leben so stressig und so gar nicht lebenswert dann macht mich das traurig. Wer erlaubt sich solche Aussagen?  Wer stellt denn unsere Normen auf und wer definiert  unser Menschenbild?   Ok unsere Gesellschaft ist hart und es ist ein steiniger Weg wenn man bestehen will. In den Augen der Anderen, in den Augen der Perfekten, der Arbeitswelt. In unserer Gesellschaft in der jeder 2. einen Therapeut braucht um durchhalten zu können. In der man jetzt gerade sein Burn Out hat oder einen Selbstzweifel und Depressionen auffressen. Wo jeder Teeny schon seine Beauty Op plant wenn er 18 ist weil wir mithalten müssen. Wenn ich meine eigenen Kinder höre wie sie an sich selber zweifeln weil alle anderen besser und toller sind wie sie unter Leistungsdruck leiden und manchmal Zukunftsangst haben.
Dann stehe ich in meiner Praxis mit meinen kleinen und grossen Patienten ob mit oder ohne Syndrom und darf ihre Lebensfreude teilen. Sehen und erleben wie sie sich selber lieben und toll finden. Sich schön finden und an sich glauben. Sie keine Ängste quälen und einfach glücklich im Hier und Jetzt sind. Oft  stelle ich mir dann  immer wieder die gleiche Frage. Welches Leben ist denn nun  das erstrebenswerteste? Zum Glück kann man es sich auch nicht aussuchen. Aber wenn ich sehe wie ein Kind ,das als geistig beeinträchtigt gilt , glücklich zufrieden und völlig in seiner Mitte ruhend mit mir turnt  dann glaube ich manchmal die Gründe unseres Herrn zu verstehen. Vielleicht erkennen wir es  nicht auf den ersten  Blick aber nicht unbedingt wir " Gesunden" sind der beneidenswerte Mensch- vielleicht ist es ja auch genau anders herum....

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Tausend Dank an Manuela für diesen tollen, bewegenden Beitrag zu dieser Blogreihe. Mir gefällt diese Sichtweise auf das Down-Syndrom und Milla hat sich definitiv die richtige Patentante ausgesucht.